gasten vertellen

Maandelijks verblijven zo’n 500 gasten noodgedwongen bij ons in huis. 30% daarvan is patiënt, de rest familie. Allemaal mensen die het fijn vinden om dichtbij elkaar te blijven. Op deze pagina lees je hun persoonlijke verhaal.

Rik Westerhout 

"Kostbare momenten met elkaar"

Noa was anderhalf jaar toen haar moeder ziek werd. Inmiddels is ze 4, een blond meisje met opvallend wijze ogen in een guitig gezichtje. “Drie jaar geleden werd bij Mireille een tumor in de hersenen geconstateerd” vertelt Rik Westerhout uit Middelburg.Verbleef najaar 2016 regelmatig in het Familiehuis met dochter Noa (4) toen zijn partner Mireille (27) werd behandeld voor medulloblastoom (kwaadaardige tumor in het centrale zenuwstelsel). Na een operatie en bestralingen leek alles in orde maar afgelopen najaar werd zijn vrouw opnieuw met klachten opgenomen in het Erasmus MC. Toen bleek dat er tumoren in haar ruggenmerg terug waren gekomen.  Bij de daarop volgende behandelingen met chemotherapie verbleef Rik samen met Noa regelmatig in het Familiehuis. “Het leven ging bijna door zoals thuis. Regelmatig kookte ik in het Familiehuis en liep ik met de pan naar het ziekenhuis om met elkaar te eten. ’s Avonds bracht ik Noa naar bed en bleef mijn schoonmoeder in het Familiehuis terwijl ik nog even bij Mireille kon zijn of terugreed naar huis. Mireille was op deze manier nooit alleen; familieleden wisselden elkaar af met het Familiehuis als centraal rustpunt.”

Als jong gezin geconfronteerd worden met kanker, leven met onzekerheid, angst bij elk pijntje  - Rik beaamt dat het moeilijk is. “De laatste chemotherapie heeft effect gehad maar de ziekte kan zo weer toeslaan, zo voelt het.  Natuurlijk proberen we van elk moment dat we bij elkaar zijn te genieten en de ene dag lukt dat beter dan de andere. Het is nog steeds onwerkelijk en het voelt zo oneerlijk. Als je 27 bent wil je niet bezig zijn met ziekte en onzekerheid, maar leuke dingen met je kindje doen.  Gelukkig gaat het heel goed met Noa, ze is een vrolijk en zelfstandig kind dat makkelijk contact maakt met anderen.” Noa weet dat haar moeder ziek is maar maakt ook plezier zoals elk meisje van haar leeftijd. “Twee weken voor de diagnose liepen we nog in de Efteling. Voor ons is dat onwerkelijk maar voor Noa heel gewoon. Daar kan ik weleens jaloers op zijn, op dat onbekommerde genieten, zonder angst voor de toekomst.  Dat zijn kostbare momenten.”

Wilma van Opdorp

"Gulle donatie voor het nieuwe huis"

Een dag in het Familiehuis is niet te voorspellen. Het hele leven komt hier soms op één dag in alle facetten voorbij.

Mensen die ontredderd op de stoep staan nadat ze in het ziekenhuis hebben gehoord dat hun partner ziek is. Gasten die heen en weer pendelen naar het ziekenhuis en uithuilen op de schouders van vrijwilligers. En tussendoor wordt er ‘gewoon’ gewerkt: het Familiehuis fungeert als een – weliswaar bijzonder - hotel maar is ook een stichting die geen financiële bijdrage ontvangt vanuit ziekenhuis of overheid. Dat betekent dat er broodnodige inkomsten moeten worden vergaard om het huis te laten draaien en om straks het nieuwe Familiehuis te kunnen bouwen. Gelukkig hebben we veel trouwe donateurs, waarvan er velen zelf in het Familiehuis hebben gelogeerd.

Zo ook Wilma van Opdorp uit Brabant.

In januari 2016 verliest ze haar man Peter, 36 jaar jong, na een jarenlange strijd tegen leukemie.

We herinneren ons Peter goed. In het voorjaar van 2013 kwam hij naar het Familiehuis met twee gloednieuwe stofzuigers als cadeau. Met zijn stichting had hij geld ingezameld en daarmee wilde hij een tastbare bijdrage aan het Familiehuis leveren. Het werd een gezellige avond. Peter vertelde opgewekt over zijn vrouw en kind en was vol vertrouwen voor de toekomst.

Najaar 2015 komen we zijn ouders weer tegen in het Familiehuis.

Peter is in het ziekenhuis opgenomen en het gaat niet goed met hem. In de komende maanden balanceert zijn familie tussen hoop en angst. Angst die eind januari bewaarheid wordt als Peter uiteindelijk overlijdt aan de indirecte complicaties van zijn ziekte. 36 jaar, vader van inmiddels twee kleine kindjes. Het is niet te bevatten.

Bij zijn uitvaart wordt geld ingezameld voor het Familiehuis. Wilma komt vandaag langs om de donatie symbolisch te overhandigen, samen met twee vrienden van Peter. Ze heeft ook een doos met lieve attenties bij zich om de vrijwilligers te bedanken voor alle goede zorgen. We houden het niet droog als ze vertelt over Peter en zijn ziekte. Met elkaar besluiten we dat de gulle donatie goed besteed zal worden aan keukenapparatuur in het nieuwe Familiehuis. Peter hield immers van koken.

We laten Wilma uit, met een zwaar hart voor deze dappere jonge vrouw die met twee kleine kindjes elke dag haar man moet missen. Op weg terug naar het kantoor piept de telefoon. Een appje van een oud-gast die hier regelmatig logeerde tijdens de behandeling van zijn 25-jarige dochter. Het is een positief bericht. De behandeling en transplantatie lijken heel goed aan te slaan en hij zegt dankbaar dat de hele familie het gewone leven weer lijkt te hervatten.

Het leven komt hier in alle facetten voorbij.

 

 

Jo-ann en Madeline Ridderstap:

‘Vooral genieten van mensen om je heen’

In februari voelde Jo-ann Ridderstap (33) zich niet goed. ‘Ze danste niet meer’ zegt haar zus Madeline. Na een bezoek aan een arts en bloedonderzoek ging het balletje snel rollen. ‘Voor we het wisten zaten we in het vliegtuig naar Nederland. Ik had geen idee wat er met me aan de hand was. Pas later hoorde ik dat ik acute myeloïde leukemie had en snel behandeld moest worden. In een paar dagen tijd staat je leven volkomen op zijn kop.' Inmiddels loopt Jo-ann weer in Aruba langs haar geliefde zee. We spraken de zussen vlak voor hun vertrek uit Nederland.

Jo-ann liet haar man en twee kinderen (2 en 7) achter en vertrok met haar zus naar Nederland. ‘In het vliegtuig hebben we veel gepraat en bewust besloten om alles los te laten. Onze kinderen, ons werk, onze dagelijkse zorgen – de energie richten op behandeling en herstel. Positief denken door alle angst heen. Vertrouwen dat het allemaal goed zou komen’.

In Rotterdam kreeg Jo-ann meteen een chemokuur en onderging een autologe stamceltransplantatie (waarbij stamcellen van de patiënt zelf worden afgenomen en later weer toegediend – red.). Die sloeg goed aan. Ook de eerste twee chemokuren doorstond ze goed. Het leek voorspoedig te gaan maar na de derde en laatste kuur ontstond een forse complicatie in haar lever. ‘Gelukkig grepen de artsen tijdig in. Mijn lever weer ging functioneren waarna ik me gelukkig weer beter voelde.’ Daarna was het aftellen tot de terugreis. Eind juli stapten de zussen in het vliegtuig naar Aruba om hun gezinnen weer in de armen te sluiten

Ondanks de angst en onzekerheid kijkt Jo-ann ook met dankbaarheid terug op de maandenlange periode van ziekte en behandeling.

‘Jarenlang heb ik niet goed voor mezelf gezorgd. Veel zorgen, slecht slapen, slecht eten. Het heeft me ondermijnd. Tijdens mijn ziekte had ik voor het eerst sinds lange tijd ruimte en aandacht voor mezelf. Ik ben in deze maanden het leven op een andere manier gaan zien. Ik besef nu dat er meer is dan alleen werken en zorgen voor anderen. Mijn creativiteit is ontwaakt; ik ben in het ziekenhuis sieraden gaan maken, tekenen en schilderen. En dat blijf ik doen. Ik ga vooral genieten van het leven en van de mensen om me heen. Deze periode goed afronden en alles verwerken.

Een maandenlang verblijf in het Familiehuis heeft de onderlinge band tussen de zussen enorm versterkt. Madeline aarzelde geen moment om mee te gaan naar Nederland. ‘Ook ik moest mijn gezin en werk halsoverkop achterlaten. Maar er was geen keus. Jo-ann had me nodig en het was goed om er voor haar te zijn. We hebben heel veel gepraat in deze maanden. Vreugde en angst gedeeld. Het was ook mooi samen.’

‘De verbinding met andere mensen is zo mooi’ zegt Jo-ann instemmend. ‘Contact met dokters en verpleegkundigen. De harpiste die muziek kwam maken in het ziekenhuis en een liedje voor me componeerde. De fijne momenten met medepatiënt Roy, die het helaas niet heeft gered. Warme gesprekken met andere gasten in het Familiehuis. Dit alles doet je beseffen wat echt waardevol is in het leven. Het lijken kleine dingen maar ik ben er eeuwig dankbaar voor.’ 

 

Bernardus en Jacqueline Kompaan:

‘Je bent hier geen nummer’

(foto: Jacqueline Kompaan in gesprek met mede-gast Elly Janssen in de keuken van het Familiehuis)

Hij is ‘op en top Fries’ en moet naar eigen zeggen niet zoveel van een grote stad hebben, maar Bernardus Kompaan is uitermate tevreden over de behandeling in het Erasmus MC Kanker Instituut en het verblijf in het Familiehuis. ‘Er is echte aandacht voor patiënt en familie en dat is zo belangrijk’. Zijn vrouw Jacqueline voegt daaraan toe dat het contact met andere gasten heel waardevol is. ‘De beste therapie vindt in het Familiehuis plaats’ zegt ze met een glimlach.

Het Friese echtpaar logeerde wekenlang in het Familiehuis tijdens de periode van bestralingen en de operatie die Bernardus daarna onderging. ‘In het ziekenhuis in Drachten kreeg ik de boodschap dat ik uitbehandeld was. Bij de second opinion in Rotterdam bleken er wel behandelmogelijkheden te zijn.’ De positieve berichten die ze hadden gehoord over ‘de Daniel den Hoed’ bleken te kloppen. ‘De zorg en de persoonlijke betrokkenheid van dokters en verpleegkundigen is fantastisch. Je bent hier geen nummer.’

Heen en weer rijden naar Friesland was eigenlijk geen optie. Voor Bernardus en Jacqueline werd het Familiehuis dus voor zes weken hun thuis, al voelden ze dat op de eerste dag nog niet zo. Van de ruimte op het Friese platteland naar het drukke Rotterdam-Zuid, het vergde even omschakelen. Toch wende het snel. ‘We misten zelfs het Familiehuis toen we met de Kerstdagen thuis waren.’

Oudjaarsavond werd wel weer in Rotterdam doorgebracht. ‘Ook toen was het echt gezellig in het Familiehuis. Met de andere gasten hebben we er een leuke avond van gemaakt en iedereen ‘folle lok en seine’ (‘gelukkig nieuwjaar’ in het Fries) gewenst. Er was zelfs voor oliebollen, lekkere hapjes en wijn gezorgd. Bewonderenswaardig hoe lief vrijwilligers zijn en hoeveel persoonlijke aandacht ze geven. Dat doet een mens goed.’

 

Mariëtte Veraart: 

‘Een gouden randje om elke dag’

De man van Mariëtte Veraart overleed enkele jaren geleden aan kanker. Tijdens zijn behandeling logeerde ze  in het Familiehuis om zo dicht mogelijk bij haar geliefde man te zijn en ervoer ze de rust en de aandacht in het Familiehuis als een warm bad.

Nu ondersteunt Mariëtte als donateur het Familiehuis en zorgt ze ervoor dat er wekelijks een mooi boeket bloemen staat. Daarnaast zamelt ze geld in tijdens de jaarlijkse ‘John Kerstens Dauwloop’ die in hun woonplaats Rucphen wordt gehouden. Ook dat geld gaat naar het Familiehuis.

‘John was zelf een heel zorgzaam mens. Hij is zelfs meegegaan om het Familiehuis te bekijken. Het stelde hem gerust dat ik in zo’n fijne omgeving was, dichtbij het ziekenhuis.  We wilden allebei graag iets terugdoen voor het Familiehuis; ik heb daar zoveel warmte ondervonden. Toen het Familienieuws op de mat viel met de oproep om bloemen om het huis gezellig te maken wist ik meteen wat ik terug kon doen. De bloemen die John wekelijks voor me meebracht gaan nu symbolisch naar het Familiehuis.’ 

Mariëtte noemt de zorgzaamheid die ze in het Familiehuis heeft gevoeld heel bijzonder. ‘Het brengt mensen bij elkaar en zo stond John ook in het leven. Hij was erg begaan met oudere en zieke mensen en kon mensen verbinden als geen ander. En hij bleef positief. Zelfs tijdens zijn ziekte vond hij het belangrijk om elke dag een gouden randje te maken. Dat gouden randje zat ‘m in heel kleine dingen. Een mooi gesprek of gebaar. Of een boeket bloemen dat nu uit zijn naam in het Familiehuis staat’.

 

Michel Maas: 

‘Alleen is maar alleen’

‘Het contact met de andere gasten was hartverwarmend. We deden samen boodschappen, kookten en aten met elkaar. Deelden elkaars moeilijke momenten. En er werd ook veel gelachen. Net wat je nodig hebt in zo’n periode van onzekerheid’.

Nadat zijn vrouw werd opgenomen in het ziekenhuis logeerde Michel Maas bijna zes weken in het Familiehuis. In die periode werd het contact met andere gasten hecht.‘Met ‘opa Gabriel’ van 81, die ook in het Familiehuis logeerde, ging ik elke ochtend boodschappen doen. Eten werd voor hem en ook voor mij een fijn moment. Andere gasten haakten aan en al snel zaten we ‘s avonds met z’n achten aan tafel. Lekker aan de aardappels of aan de goulash met rijst. Als we na het bezoekuur terugkwamen uit het ziekenhuis zochten we elkaar op in de woonkamer of op het terras. Even vertellen hoe het met de patiënten ging. Je zorgen delen. Een woord van steun als dat nodig was. Je krijgt een bijzondere band met elkaar, en je beseft eens te meer hoe hard je anderen nodig hebt in een moeilijke tijd. Alleen is ook maar alleen’.

Ook nadat de gasten uit het Familiehuis waren vertrokken, bleef het contact. Michel Maas spreekt met veel warmte over zijn medebewoners van het Familiehuis ‘Zeker bij bijzondere gebeurtenissen, zoals onlangs toen de zoon van een van de gasten overleed, bel je elkaar op. Sta je klaar voor de ander. En dat contact zal in de toekomst niet verwateren. Daarvoor hebben we teveel met elkaar meegemaakt’.

 

Tini van Brussel

'Met z'n allen is het gewoon beter'

Tini van Brussel sliep in de zomer van 2013  in het familiehuis met zijn vrouw Martha en kleinzoon Siem, toen 11 maanden oud. Schoondochter Cynthia werd in het Erasmus MC geholpen aan een preventieve borstoperatie. Als draagster van het gen BRCA2 (breast cancer) heeft zij een verhoogde kans op borstkanker.

Martha en Tini wilden niet dat moeder en zoon al die dagen zo ver van elkaar vandaan waren en boekten daarom acht nachten in het Familiehuis Daniel den Hoed om de zorg voor Siem op zich nemen.  Hun zoon, de vader van Siem, kon daardoor zoveel mogelijk bij Cynthia zijn.

“Toen we hoorden dat Cynthia tien dagen in het ziekenhuis zou liggen, besloten we direct een plek daar in de buurt te zoeken om te overnachten. Het is juist in die omstandigheden belangrijk elkaar veel te zien. We dachten aan een bungalowpark.  Maar onze schoondochter wees ons op het Familiehuis”

Tini en Martha zijn ontzettend enthousiast over hun tijd in het Familiehuis. “In één woord geweldig. We zijn ontzettend vriendelijk ontvangen. Er was altijd veel belangstelling voor ons en onze schoondochter. Het meeleven straalt van alle gezichten van de vrijwilligers en medewerkers van het Familiehuis af.

Martha en Tini hebben in het Familiehuis ook ervaren hoeveel steun het geeft om lotgenoten om je heen te hebben.  “Iedereen zit daar om dezelfde reden en dat geeft een hele gemakkelijke omgang en heel veel rust. Je kunt heerlijk overal vrijuit over praten.”

De kleine Siem bracht ook veel plezier in het Familiehuis. “Een jochie dat al begint te lachen als je naar hem kijkt, tja, dat nodigt uit om contact te maken.”

“Ik zeg nu tegen mensen die in dezelfde situatie zitten dat ze nergens beter kunnen zijn dan in het Familiehuis. Je kunt jezelf verzorgen, je kunt koken, maar je bent niet alleen. Met z’n allen is het gewoon beter. Op een bungalowpark hadden we beslist met onze ziel onder de arm gelopen, maar hier vonden we het geweldig.”